※本報導刊於今日中國時報A3版
Part1:罕病兒苦尋筆 日社長飄洋傳愛
▲這種特殊筆號稱有9種握法,通用不同障別的人使用。(本報資料照片/黃世麒攝)
高有智/花蓮報導
愛心穿越國界!花蓮北埔國小學生王宣翰罹患軟骨發育異常症,無法握筆寫字,在本報「我的小革命」專版介紹通用設計的U-wing特殊筆後,家人透過各種管道四處尋筆,日本原廠設計公司Tripod design社長得知,隨即專人空送來台,寫下台日「贈筆送愛」的傳奇故事。
就讀北埔國小二年級的王宣翰,領有重度殘障手冊,四肢軟骨發育不全,不僅無法行動,出入都需要家人協助,也無法握筆寫字,家人為了讓王宣翰跟上學習進度絞盡腦汁,還不斷上演「尋筆記」。
●四肢發育不全 只能咬筆寫字
王宣翰的父親王麒彰說,他們從來都沒有放棄小孩,宣翰很想讀書,很想學習,在早療老師林淑珍建議下,他們找到了寫字的方法,讓孩子咬著筆寫,儘管樣子難看,但至少找到學習方法。
因為只能咬筆寫字,王麒彰夫妻特地和學校老師商量,通融王宣翰不用鉛筆,深怕小孩咬到鉛中毒。為了找到適合的筆,王麒彰和兒子試過坊間不下十種的原子筆,長短粗細都有,但始終沒找到很適合的。
王麒彰幾乎每枝筆都要親自試驗,這樣才能瞭解孩子的感受,他苦笑說,有的筆太短,寫字時候眼睛靠紙太近,容易變成鬥雞眼,長期使用下來眼睛會很酸;太長的筆,又使不上力,這些問題都要設法克服。
●閱讀本報報導 姑姑跨海尋筆
王麒彰心疼表示,兒子用的原子筆末端必須採封閉設計,否則很容易咬破,口水就會流入筆管。每次用筆之前,他們都得細心地用酒精擦拭,儘管如此,還是常見宣翰嘴巴潰爛。
本報在今年二月廿一日的「我的小革命」專版,介紹了「自由空間基金會」董事長唐峰正推動「通用設計」的生活革命故事,引發各界迴響,從小照顧宣翰的姑姑王韡融看到後,展開了一系列的「跨海尋筆」行動。
「這枝筆我找得好苦!」王韡融花了一個月的時間上網找資料,才發現國內竟沒有代理,只好託日本友人協助尋找,但始終遍尋不著,最後利用本報提供的資訊找到了唐峰正,也找到了一絲希望。
在唐峰正居中聯繫下,王韡融寫了一封信直接求助日本Tripod design公司。這間日本知名的通用設計公司,生產U-wing特殊筆等重要產品,在美國紐約設有分處,曾和豐田汽車、日本航空等大公司合作,近年來不斷推廣通用設計觀念。
●求助通用設計 社長派子送筆
王韡融的一個小舉動,沒想到隨即出現回應,Tripod design公司社長中川聰當場指示要送筆到台灣,更派自己的兒子、女兒利用參加台灣設計展的機會特地帶到台灣,最後輾轉交到王宣翰手中。
「下次考試時,我就要拿來上場!」王宣翰收到U-wing筆如獲至寶,他過去都必須咬筆寫字,這次只要含著就好,也不會流那麼多口水。
雖然已經用過幾次U-wing筆,不過他擔心,原子筆水過少,一直都省著用,還把這枝筆當作考試的幸運筆,他也希望有機會能當面感謝從未見過面的中川聰。
Part2:用嘴咬筆翻書 王宣翰成績傲人
▲罹患先天性罕見疾病的王宣翰無法握筆寫字,就連翻書都得靠下巴和臉頰使力,卻從未怨天尤人,班上成績始終名列前茅,猶如現代版「汪洋中的一條船」。圖為王宣翰翻書的模樣,在一旁的妹妹想要出手相助。(高有智攝,本照片經家長同意拍攝)
高有智/花蓮報導
「神奇小子」王宣翰學習路比一般孩子苦,他只能咬筆寫字,就連翻書都得靠下巴和臉頰使力,卻從未怨天尤人,班上成績始終名列前茅,猶如現代版的「汪洋中的一條船」。
重度障礙的王宣翰目前就讀普通班,頭腦聰明,從小就愛讀書,涉獵各類書籍,雖然行動不如人,但求學從未屈服。
考試成績不滿意還會常常自責,班上成績都是前三名,也曾拿過全花蓮縣幼稚園組國語演說比賽第一名,以及國小一年級組第二名。
老師梁雯婷很感動地說,王宣翰求學加倍認真,不僅事先預習功課,還會廣泛閱讀課外讀物和補充教材,從未因為身體的障礙而落後,甚至還會超前,他的勤學精神無形中也會帶動其他同學。
因為父母親從事軍職工作,王宣翰小時候就由奶奶和姑姑王韡融一手帶大,擔任建設公司會計的王韡融擔心孩子成天待在家中,反而失去和外界社會互動的能力,不僅找客戶收帳時帶在自己身邊,就連公司聚餐或郊遊也都帶宣翰參加,自然也養成他樂觀開朗的生活態度。
由於身體構造特殊,王宣翰常遭到小朋友的側目與議論,不過,他早就習以為常,面對任何詢問都能侃侃而談,態度自若。
王宣翰父親王麒彰還記得,有一次北埔國小舉辦兒童劇團表演活動,結果旁邊的學童竟然不想看戲,卻紛紛注意到兒子的腳,目光直盯著不放。
事後他詢問宣翰心理會不會覺得怪?宣翰絲毫不在意地回答說:「他們一定沒看過才會這樣好奇,愛看就讓他們看嘛!」
Part3:「盡量帶他出去玩」王爸爸樂觀面對
高有智/花蓮報導
王宣翰的父母親原本是軍職人員,為了照顧孩子,母親辭掉工作全心教養,父親王麒彰只要一休假,也都盡量陪著孩子到處遊玩,他們最大心願就是希望小宣翰能夠開心快樂長大,未來學會自己料理生活。
六十一年次的王麒彰在廿八歲時結婚生子,太太懷孕過程原本一路順利,直到宣翰出生的那一刻,看到嬰兒的模樣當場傻眼,不僅左腳反折,雙手捲曲,心肺呼吸系統也出問題,只能留在加護病房搶救。
醫師一度宣布搶救無效,還要王麒彰簽下放棄急救書,他當場不捨地望了兒子一眼,咬著牙狠下心簽了字。
沒想到,才一簽完小孩立刻大哭起來,「我當時整個心都揪在一起,只好跟著哭了出來。」結果奇蹟出現,小宣翰的身體狀況逐漸好轉,最後離開加護病房轉到普通病房。
王麒彰回憶這段過程心情依舊悸動不已,當初無法接受生下畸形兒的事實,也不敢告訴老婆實情,只能想盡辦法隱瞞,好幾次都偷偷哭泣,晚上抽菸兩、三包,根本就無從訴苦,「我只能對著自己說,我一定要比孩子更堅強。」
為了治療孩子,王麒彰夫婦帶著小宣翰到處尋醫,大小醫院幾乎看遍,醫生都束手無策,甚至還有醫生帶著實習生當場直言,這孩子以現有的醫學科技根本無法治療。縱使知道這是實話,王麒彰仍決定要陪孩子一輩子,不想再四處奔波找名醫。
「我要當孩子的腳,只要還能抱得動,我願意盡量帶他去玩。」王麒彰抱著宣翰進進出出,看著孩子勇敢樂觀接受自己身體重度殘障的事實,內心感到相當欣慰。
他唯一的心願,就是希望宣翰有一天能夠照顧自己,有能力可以自己謀生。